“Nunca más oculta”, bajo este lema tuvo lugar esta mañana, en el Aula Pablo VI, un histórico y emotivo encuentro del papa Francisco con los enfermos de Huntington, junto a sus familiares, las asociaciones, médicos y el personal sanitario de todo el mundo que acompañan a los afectados por esta enfermedad, también conocida como “Mal de San Vito”, un trastorno genético mortal que no tiene cura y que afecta a 2,7 de cada 100.000 personas en el mundo, con una mayor incidencia en América Latina.
El Santo Padre pidió que el lema del encuentro no se trate “simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir, ya que “en muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: “Nunca más oculta”.
El encuentro fue organizado por la senadora y científica italiana Elena Cattaneo, junto al presidente del Senado de la República Italiana, Pietro Grasso. Se trata de una iniciativa titulada “HDdennomore”, “Oculta Nunca Más”, puesta en marcha por una coalición mundial de defensores de la causa de la EH dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad aún desconocida, a terminar con el estigma y la vergüenza que esta provoca, y a promover acciones para lograr un cambio.
Esta enfermedad mortal suele aparecer entre los 30 y los 50 años de edad de un individuo y sus síntomas son los movimientos involuntarios junto a problemas de salud cognitivos o mentales, como la depresión, el olvido, cambios de humor o el juicio deteriorado.
Además de la audiencia especial con el papa Francisco, el equipo de “Oculta Nunca Más”, coordinó otra serie de actos para dar inicio a este movimiento mundial, como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de Latinoamérica y del Hospital Universitario italiano Gemelli de Roma, para que compartan sus aprendizajes y prácticas recomendadas en cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.
Entre los participantes, destacamos representantes procedentes de los países sudamericanos, como Argentina, Brasil, Colombia y Venezuela; de Europa, entre los que se encuentran Bélgica, Alemania, Inglaterra, Irlanda, Laponia, Noruega, Polonia y España; así como de los Estados Unidos y Nueva Zelanda.
Palabras del papa Francisco
El Santo Padre comenzó diciéndoles que “me gustaría extender mi saludo a todos los que llevan en su cuerpo y en su vida las huellas de esta enfermedad, así como a los que sufren otras enfermedades denominadas raras. Sé que algunos de ustedes tuvieron que realizar un viaje muy largo y difícil para estar hoy aquí. Lo agradezco y me alegro de su presencia”.
“Durante mucho tiempo –indicó el pontífice– los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington provocaron a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”.
Y “en muchos casos, los enfermos y sus familias experimentaron el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo. «Nunca más oculta».
No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir. La fuerza y la convicción con que pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de Jesús. Durante su ministerio, él se encontró con muchos enfermos, se hizo cargo de su sufrimiento, derribó los muros del estigma y de la marginación que a muchos de ellos les impedía sentirse respetados y queridos.
Para Jesús, la enfermedad nunca fue un obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad.
La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios. También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad.
Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, respetados, amados. Ninguno de ustedes no debe sentirse nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios, son valiosos para la Iglesia.
Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en «compañeros de viaje». Ustedes son todo esto: padres, madres, esposos, esposas, hijos, hermanos y hermanas, que cada día, de manera silenciosa pero eficaz, acompañáis a vuestros familiares en este duro camino.
También para ustedes el camino se hace a veces cuesta arriba. Por eso les animo también a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa.
La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar. Y me dirijo a ustedes, médicos, personal sanitario, voluntarios de las asociaciones que se dedican a la enfermedad de Huntington y a las personas afectadas por ella.
Entre ustedes hay también personal del Hospital «Casa Sollievo della Sofferenza» que, con su atención y su investigación, son una manifestación de la aportación que la Santa Sede quiere dar en este ámbito tan importante a través de una obra suya.
El servicio de todos ustedes es muy valioso, porque la esperanza y el impulso de las familias que se confían a ustedes depende ciertamente de vuestro compromiso e iniciativa. Son muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico, terapéutico y asistencial.
Que el Señor bendiga su trabajo: que sean un punto de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven obligados a hacer frente a las ya duras pruebas que la enfermedad comporta en un contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad de la persona humana. Así las dificultades aumentan.
Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos.
Ustedes son como las manos de Dios que siembran esperanza. Son la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos. Por último, están aquí presentes genetistas y científicos que sin escatimar energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington.
Es obvio que se mira a su trabajo con mucha expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de sus esfuerzos, pero también para la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento, especialmente en la etapa delicada del diagnóstico, cuando aparecen los primeros síntomas.
Que el Señor bendiga sus esfuerzos. Los animo a realizarlo siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa «cultura del descarte» que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica. Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción.
Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble -como la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la sociedad- puede justificar la destrucción de embriones humanos.
Hermanos y hermanas, como ven ustedes una comunidad grande y motivada. Que la vida de cada uno de ustedes, marcada directamente por la enfermedad de Huntington o comprometida cada día en acompañar el dolor y la dificultad de los enfermos, sea un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado. Incluso a través del dolor pasa un camino fecundo de bien que podemos recorrer juntos. Gracias a todos. Por favor, no se olviden de rezar por mí, igual que yo rezaré por ustedes.+
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